孙书灵第一次发病后，身体变得比以前更加的娇弱，气温稍微一变化，她就会发高烧，整个人被烧得说胡话，甚至是昏迷。
孙书安的父母一开始还以为孙书灵只是着了凉，但是在某次升温后，孙书灵也发了高烧后，孙书安的父亲心里就觉得有些不对劲起来，他提议再给孙书灵检查一次身体。
而孙书安的母亲觉得频繁地检查身体对身娇体弱的孙书灵来说是种负担，孙书灵身体忽然变得这么虚弱，就是因为之前在半年内连续两次检查了身体，又抽血又照X光的，把孙书灵折腾坏了，所以她才会变得“暂时比较虚弱”。
孙书安的父亲一开始接受了孙书安母亲的说辞，但是随着孙书灵越来越频繁的生病，他心里也越来越不安，最后，孙书安的父亲实在是忍不住了，他又提出要给孙书灵检查身体的意见来。
孙书安的母亲见孙书灵一直病恹（yan）恹的，不见好转，她心里也急，也怕。最后孙书安的母亲拗不过孙书安的父亲，还是跟他一起带着孙书灵去了全国有名的儿童医院，挂了儿科最厉害的专家的号。
见识多广的专家仔细询问了孙书灵的过往病史，孙书安的母亲本想隐瞒孙书灵被“误诊”的历史，不过孙书安的父亲却觉得应该把女儿的情况事无巨细全部都告诉给专家知晓。
专家得知孙书灵曾被人诊断出罕见病，他十分重视，要求孙书灵再做一次全面的检查，这一次检查，专家要求必须要做基因检测。
孙书安的母亲觉得没有必要，因为她根本不相信孙书灵会得罕见病，同意做检查就相当于默认了孙书灵得了那个病，她打从心底里不愿意接受！
不过孙书安的父亲决定相信专家，他坚持要给孙书灵做全面的检查。
最后夫妻俩大吵了一架，最后还是孙书灵劝服了孙书安的母亲，最后一家三口都同意了做检查。
检查的结果，不乐观。
专家肯定了之前那个医生的诊断，孙书灵，确实患上了罕见病。
孙书安的父母听到专家最后的诊断结果后，如遭雷击，孙书安的父亲呆愣了许久，而孙书安的母亲当场就哭晕了过去。
孙书灵得了现阶段还无法被治愈、也没有特效药缓解症状的罕见慢性病，孙书安的父母觉得整个天都塌了下来，原本多姿多彩的生活瞬间就是失去了颜色，变得黯淡无光。
专家对孙书灵的病也束手无策，孙书安的父母最后只好带着孙书灵回了家。
孙书灵虽然不知道自己得了什么病，但是聪慧如她，很快就从父母的表现中猜到了自己可能重病缠身，且命不久矣。年幼的孙书灵还无法正确地理解死亡，她以为死亡只是睡过去而已，因此她并没有害怕，反而还反过来劝慰父母。
孙书安的父母被体贴懂事的孙书灵感动得心如刀绞，他们舍不得孙书灵，想留住她，于是两人都尽自己所能地陪伴孙书灵，搜集她这种罕见病的所有能找到的资料，还祈祷着奇迹的发生。
可惜，一切都是枉然。
孙书灵在五年级的时候，身体急剧恶化，她已经无法上学，不得不退学，在家休养。不能去学校，每天只能在家里慢慢等死，孙书灵终于察觉到死亡的可怕，她哭喊着求父母救救她，她还想继续上学，她还想跟同学一起读书，她还想去海边玩水，她还想……她还有好多好多事想要去做！她不想死！！她想活！！！
女儿的哭求终于乱了孙书安父母的阵脚，两人变得病急乱投医，开始四处寻找偏方，以求能够救治孙书灵的病。
孙书灵为了活下来，不管父母找来的偏方是苦涩的中药还是奇怪的食物，她都会强忍着恶心吃下去，然后跟父母一起期待奇迹的发生。
不过一家三口的努力都没有得到回报，孙书灵的身体还是以肉眼可见的速度，极快地衰败了下去。
后来，孙书安的母亲不知从哪里得知脐带血可以治病，原本不打算再生小孩的她，为了孙书灵，与孙书安的父亲决定再生一个孩子。
而这个孩子，就是孙书安。
孙书安是为了救孙书灵才出生的。
孙书安的母亲需要的不是孙书安，而是连接着她和孙书安之间的脐带，孙书安对她来说，不过是为了得到脐带血而不得不收下的“赠品”。
孙书安的母亲在生下孙书安后的第一件事，就是催促替她接生的同事赶紧帮她采集脐带血，而哇哇大哭着被人抱到她面前的孙书安，她却连看一眼都不愿意。
孙书安出生后没喝过一滴母.乳，孙书安的母亲并不愿意给孙书安喂奶，她等身体恢复到可以下床后，就急匆匆办理了出院手续，回家去照顾孙书灵了。
义务已经完成的孙书安则被丢给她的父亲，一个从未照顾过婴孩、也没有相关知识储备的大男人只能手忙脚乱地在“实战”中学习着如何照顾一个只会哭泣的婴孩。慢慢的，孙书安父亲的心里，孙书安变得跟孙书灵一样重要起来。
孙书安的母亲一个人照顾着已经无法下床的孙书灵，若是在她生下孙书安之前，那肯定是没问题的，但是生下孙书安后，她的身体也需要一定时间的恢复，在身体还没恢复前，她一个人照顾孙书灵是十分吃力的。
可是孙书安的父亲要照顾没有自理能力的孙书安已经分身乏术，自然就没法跟孙书安的母亲搭一把手。
身体的疲惫造就了心里的烦躁，孙书安的母亲觉得孙书安抢走了自己的丈夫、孙书灵的父亲，她越看孙书安越不顺眼，后来，当她听到孙书安的哭声时，她有时候甚至会产生想要把孙书安从窗户里扔出去的想法。
不过最终还是理智得胜，孙书安的母亲压下心底的恶魔，只专注于孙书灵一人。
家里两个孩子都需要照顾，而且两个孩子都离不开人，所以孙书安的父母就必须要有一个人辞职，回家照顾孩子们。孙书安的父亲工资比孙书安的母亲高，而孙书安的母亲也不放心让孙书安的父亲照顾孙书灵，所以她辞去了医院的工作，回家照顾孙书灵。
孙书安的父亲成为了家里唯一的经济来源，家里收入大缩水，为了不让妻女们的生活水平降低，孙书安的父亲开始频繁地出差，把公司报销的差旅费节省下来，供家里人开支。
不过孙书安的母亲只用心照顾着孙书灵一人，孙书安一个才刚刚会爬的婴儿像颗杂草般被自己的母亲漠视，饿了就得自己在地上找东西吃，偶尔被想起来了，她也只会得到一块馒头或者一小碗稀粥，而且还得她自己吃。
孙书安的父亲一开始不放心孙书安，所以出差都是当天来回的，偶尔当天赶不回来，第二天他无论如何都会赶回家看看的。而孙书安的父亲每次回家都看见孙书安脏兮兮地在厨房地上捡掉落的东西吃，他又是心疼又是愤怒，之后就会抱着孙书安跟老婆大吵一架。
孙书安的母亲并不觉得自己有做错什么，她跟丈夫吵完架后，还能语气温柔地询问孙书灵要不要吃水果。而孙书安的父亲看见躺在床上毫无生气的孙书灵，气势都会弱下一半，之后他在孙书灵的房间里站不了多久，就会气闷地抱着孙书安离开。
孙书安的母亲不愿意照顾孙书安，孙书安的父亲要工作养家也无法照顾她，最后没办法，他打算把自己的父母请来照顾孙书安。孙书安的父亲觉得，自己的父母过来了，既能照顾孙书安，也能帮家里做做饭、收拾打扫，到时候孙书安的母亲也会轻松许多。
但是孙书安的母亲跟婆婆从以前就处不来，她并不愿意公婆住进自己家，也不愿意让他们沾手家里的任何事。而孙书安的父亲又提出让岳丈和丈母娘过来搭把手，却被孙书安的母亲以父母年老体衰、不能干重活的理由给拒绝了。
这也不行，那也不行，夫妻俩又吵了起来。
最后，一直不肯让步的孙书安母亲放出话，说要是公婆进了她家，她就带着孙书灵离家出走！
孙书安的父亲担心老婆真的会不顾孙书灵的身体，带着她离家出走，所以最后只好把孙书安送回了老家，让自己的父母照顾着，等孙书安到了上学的年纪，他才又让父母把她送了回来。